近年来，“优逝善终”理念在临终关怀的制度设计、组织运作和干预行动中受到广泛重视，它意味着专业机构要在充分尊重临终患者自主权的前提下，尽可能地控制疾病的进展，减少生命末期患者的身体与精神痛苦，延长生存寿命、提高临终质量^[1]。对于晚期癌症患者而言，临终过程可能伴随着躯体疼痛和心神难安，因此对他们的身心疗护是临终关怀的重点。现有研究分别从量化^[2]与质性^[3]、医学人文理念与行动干预^[4]等角度对身体和心理疗护进行了探究，其共识之一是，患者对生命意义的感知有助于优逝善终目标的实现^[5]。

本文所指的“意义”以患者对事件或行动的认识、判断为基础，它不去求证对错、真假，只要患者将生活实践或者经历赋予了意义，就是我们要去发现的“意义”。有研究认为，中国传统的生命哲学^[6]、伦理规范^[7]、宗教主张^[8]等意识形态关联着生命意义，患者的临终体验能够与这些意识形态相亲和，并被后者所升华。这些意识形态大多是在长期的社会演进过程中沉淀而来，其本土性对我国的临终关怀服务有一定的启示意义。但是，它们难以完整对接具有高度差异性的临终生命体验，研究者关于体验和意识相互亲和的观点更多是一种想象，换言之，那些拥有相似生活经验与生命体悟的人群能够被传统价值观所引导，而另外的群体则很难为之触动进而放平心态面对病故。问题在于：更贴近患者身心状态的、差异化的生命意义从何而来？这里的“差异”体现为极具个体性的时间轨迹和空间载体，只有关注这种吉登斯所称的“时空伸延”状态，引导患者回顾和体悟自身生活史，才有可能让他们及其家属重新发现生命的意义。

生命历程理论（life course theory）关注社会变迁下的个人生活史、社会关系以及生命意义的生成过程，在这个过程中，家庭扮演了至关重要的角色。本文一方面强调时间脉络中的患者生活史，另一方面聚焦以家庭为主导的空间载体，这实际上强调了临终患者所处的家庭与地方共同体对于塑造生命意义的核心功能。但是，这些意义并不一定都能被身心状态不佳的患者与家属感知到并运用于临终关怀之中。它在被发现之前，先要被干预。本文可能的创新之处有二：

理论层面，把相对成熟且与研究问题相契合的生命历程理论引入临终关怀研究，试图挖掘差异性生命意义的生成过程；

实践层面，主张通过“一阶干预”先帮助家属唤起生命意义，再通过“二阶干预”由家属与患者共享生命意义，这一设想可能有益于将临终关怀的理念与行动嵌入家庭疗护秩序，从而培育家庭自主性，建构起更具本土意义的临终关怀方案。

“生命历程”指的是人在一生中由于文化与社会变迁的影响而扮演的年龄级角色和经历的生命时间序列，“它关注的是具体内容、时间的选择，以及构成个人发展路径的阶段或事件的先后顺序”^[9]。该理论力求在时间维度上勾连个体意义与社会意义，即一方面强调个体成长的重要性，另一方面也重视塑造个体成长的规范、期待与价值观。不过，并非所有的生活际遇都自然而然地被赋予了意义，也并非所有被赋予意义的生命事件都呈现出个体与社会之间的关联。根据李强等^[9]对生命历程理论的代表人物——埃尔德的总结，那些影响甚至决定了生命历程的事件通常具备四种基本特征：

第一，给定的时空条件，这意味着个人的生活事件是基于某些可观察的历史背景；

第二，能动性，即事件中的个人总是在制度与情境约束下做出决策；

第三，生命关联，即事件走向总是取决于关键的互动主体及其关系模式，而互动的结构和模式常常处于动态关联之中；

第四，时间性，它所指的不仅是生命时间，也指社会时间与历史时间，这是生命历程范式在时间维度上对主流时空理论的超越，只有考虑到了这三个层次的时间特性，才能把握生命历程中的关键事件及其后果。

通过以上标准甄别出关键事件以后，还应当厘清这些事件之间的关系，即回答这一问题：它们是如何相互作用、创制出一种时空延绵式的生命意义进而镶嵌于个体的生命历程中的？埃尔德提出了轨迹（trajectory）、转变（transition）和延续（duration）三个时间性概念用以指涉这种链接关系^[10]，它们能够解释为什么不同的个人或者组织会有不同的成长路径，为什么在给定时空条件下一个人倾向于做出某种决策而放弃另一种决策。生命历程理论已在住房^[11]、劳工^[12]、老年健康^[13]、毕生发展^[14]等重大议题上得到广泛运用。总之，它有助于研究者在考察历史环境与社会结构的一般性影响时，关注差异化的个人生活史与生命意义。

其理论旨趣对临终关怀议题的启示在于，不同患者及其家庭的生命事件与事件的起承转合可能有天壤之别，他们所运用的是不同甚至相悖的意义系统，如果用统一的生命哲学、伦理规范或宗教主张来与它们对接，特殊主义与普遍主义之间的张力将会突显，患者的意义感知系统可能难以被有效激发。以生命历程视角观照临终关怀，意味着专业组织的干预行动都应以临终患者及其家庭在长时段生命跨度上的关键事件为切入点，运用生活史（life history）、观察、访谈等方法，将事件之间的转承、演变趋势予以梳理，使得生命历程既能用以唤起患者对生命意义的感知和体悟，又能让研究者从中探析到社会变迁的某种逻辑。这就是生命历程理论应用于生命意义之发现的基本逻辑。

问题是，要以何种方式将其融入到实际的干预行动中？当前研究总结了机构内安宁疗护、居家探访服务、慈善救助与死亡教育等不同的形式和内容^[15-16]，它们主张通过专业的干预行动降低家庭在临终关怀中的消极影响。这种外部视角很容易忽视家庭本身的能动性和主体性。与此不同，本文认为，家庭并不总是消极的，反而可以是临终关怀的建设性力量。

本文提出了分阶段干预方法，即先对家庭进行“一阶干预”来唤起患者生命中的关键事件和生命意义，再由专业组织与家属对患者进行“二阶干预”，进而共享从生活史当中生成而来的生命意义。从“唤起”意义到“共享”意义，是基于两个基本判断：

第一，家庭成员能够尽快地调整心理状态，接纳患者的临终事实；

第二，在我国，尤其是癌症患者的确诊和临终事实通常先由医方告知家属，而患者的知情权是被悬置的。

所以，有理由先对家属进行专业干预。见图1。

“一阶干预”旨在从家庭入手探索临终患者的生平轨迹。家庭既是生活单位也是关系单位^[17]，它同时包含生活空间和互动秩序两个面向，不同家庭在这两个面向上的运作机理可能有显著差别，也就是说，家庭不是一个不言自明的统一体，它需要被分类、分析和解释。尽管社会学对家庭类型有着诸多区分，但家庭结构与成员关系始终是受关注的变量。就本研究而言，这意味着干预行动者应当厘清谁在生活场域和家庭秩序中扮演主要和次要角色，谁在临终照护中承担更多责任、拥有更大决策权，以及谁对家庭生活的历史进程更加了解。之后，可以通过四个步骤来帮助家属唤起生命意义。

第一，建立“我群关系”。所谓“我群关系”指的是干预行动者需要在同一种文化和情境下与家属面对面互动，双方可以对互动进行反馈和修正，它是一种基于初步信任的社会关系^[18]。这里所说的“文化”特指人类学意义上的“地方性文化”，它表明了区域和差异特质，与大一统的文化是不同的。在面对多样而模糊的文化时，干预者应当事先掌握被研究对象日常生活的概念系统，进而将他们的叙述进行转译。此时，进入了家属叙事场域的干预者面临着两类意义系统：一种是对方的生命历程表达，另一种是转译后的意义知识库。干预者的任务就是从繁杂的日常表达与意义信息中，识别它们的对应关系，着重关注对方反复强调的生命事件与生命意义。

第二，渐进式聚焦生活史。杨善华等^[18]强调了渐进式聚焦在深度访谈中的重要性，认为它有助于探究被访者的行动意义。这一步骤的前提是对被研究者的社会文化背景有一定了解，进而知晓哪些议题或事件是值得聚焦的、是有可能唤起生命意义的。基于生命历程范式，那些与亲友共同经历的生命事件常常和患者的生命意义相关联，他们在事件中把握或错过生活机会、经历国家和地方社会的变迁，进而丰富已有的意义库存。对于研究者而言，生活史是一种进入患者生活场域、获取生平资料的研究手段；对患者及家庭来说，生活无非是“过日子”。正如一些研究指出的，“过日子”概念是中国人日常生活方式与生命伦理的集中体现，它提醒我们要聚焦患者生活史当中的重要人物、财产和生活礼仪^[19]。

第三，把握“关键事件”。“关键事件”不同于一些研究所称的“异常事件”，“异常”预设了一种正常状态，正如俗语“变化是唯一的不变”，异常也是日常生活的一种常态，二者的边界常常不够明晰，因此我们难以确定哪些是对患者生平产生影响的异常事件。而“关键事件”则指向突发的结构性变化，它可能是政策或制度环境，也可以是信息与认知结构。例如，刘精明^[20]的研究指出了社会变革对青年入学和升学的集体性影响，而童敏等^[21]则把临终照护本身当作一种特殊事件，认为它让家属照顾者重构了生命意义。前者是产生集体性影响的关键事件，后者则是相对个人化的。研究者从患者的生活史中渐进地捕捉关键事件，并通过观察家属在回顾时的态度、表情、动作和情绪，这将有益于理解对方所接纳与认可的生命价值。

第四，厘清患者与家属赋予关键事件的意义。以笔者所在团队的以往个案为例。

病友相助和病友离世，都属于老人临终疗护期间的关键事件，它们意味着疾病创造了友谊也中断了友谊，给老人带来的是特殊的、双重的生命体验和意义。简言之，生命意义不能被狭隘地理解为只有正向功能，当案例中老人遇到病友去世、情感挫折时所表达出的“活着没什么意义”的感慨，也属于指向关键事件的意义。这促使研究者去思考患者否定生命意义的原因是什么，这种旁观者视角正是医务社会工作者所能够满足甚至引导临终需求的前提。

二阶干预是专业行动者在了解临终患者生活史的基础上，试图让患者感知生命意义的环节。与一阶干预所不同的是，原有的被干预对象——家属转变成了干预者。分阶段、分对象的干预方案假定了家庭能够转化为具有自主行动力的建设性力量，而不仅仅是在任何临终阶段都处于被服务、被干预的一方。笔者试图在一阶干预之中让临终关怀的理念与行动嵌入家庭结构及其生活秩序，以便于通过二阶干预建构其家庭的主体性。对于家庭来说，与其说是在发现和唤起生命意义，不如说是发现和唤起自身的能动性。二阶干预涉及了两个问题：一是由家庭中的哪些成员发起意义共享？二是可以共享的生命意义有哪些？

第一个问题主要涉及了家庭的内部关系。许多社会学研究已从不同角度考量了远近亲疏的亲属网络，参照阎云翔^[22]的演绎，我们可以根据家庭成员与患者之间的亲密程度，将他们分为核心成员、有效成员和一般成员：

核心成员一般最了解本家庭的历史、最熟悉家人的性格以及家庭与地方共同体的关系，是家庭中能够独当一面的意见领袖；

有效成员熟悉家庭生活的某些方面，与患者相处时间较长，是患者日常起居和临终照料不可缺少的角色；

一般成员通常为外出家属，他们对家庭生活的参与较少，但在临终照料阶段会积极出钱或者出力。

三类家属中，第一类家属最适合帮助患者回顾生命事件，尤其是当家庭的社会经济状况优于以往的情况下，即便是过去的“负性生命事件”也常常被赋予了家庭共渡难关的特殊意义。虽然不同家庭所经历的生命事件差别巨大，但是在对家族声望的宣称方面，中国家庭又具有共性。家庭共性和个性的张力意味着我们既要重视传统哲学和伦理文化这一类集体性话语对临终关怀的功能，又要区别对待生命事件之中生发而来的个体化意义。第二类家属缺乏家庭生活史的系统信息以及重要问题的分析、决策能力，但是他们对家庭成员尤其是老人的生活习惯较为敏感，并且了解后者的偏好与需求，能够与核心成员形成临终关怀的功能互补。第三类成员虽然对家庭生活的介入较浅，但他们是社会转型时期家庭结构变化的典型体现。社会转型意味着家庭成员因求学、就业、婚姻而促发的人口流动机会增加，相比其他家人，这部分成员缺少家庭生活的集体记忆，所感知的有关患者的生命意义较少，但是，他们的“缺场”经历却有可能创造新的生命意义——唤起临终患者“飞鸟归山林”的团聚感。

不过，并非所有的家庭都包括以上三类成员，所以二阶干预需要专业社工行动者与家庭成员共同参与，帮助患者唤起意义。当家庭拥有第一类成员时，专业行动者可以处于“弱干预”位置，由这类家属主导意义唤起的过程；当家中只有第二类或第三类成员时，专业行动者就需要对意义场域施以“强干预”。这里的强弱区分并不绝对，只要家庭成员清楚生命历程视角的时间构件——轨迹、转变与延续，并能区分患者反复陈述的关键事件，就可以认为他们具备意义唤起的能力。

接下去的问题是：哪些生命意义可能或者值得唤起？依照上述“过日子”视角，普通民众之所以有一些异常行为，常常是因为他们在人际关系、财产和礼仪方面的例行规则受到了挑战甚至践踏，日子无法过下去了。“过日子”观点不仅适用于农民，对多数中国人都有很强的解释力。以此为借鉴，考察临终患者的生活史，研究者会发现那些构成生命中起承转合的关键事件也大体与人、财、礼仪三个方面相关。仍以上述个案为例，老人自述原为客居本地的农民，从举目无亲到儿孙满堂，从村社的边缘人物到被尊重的公共事务参与者，他多次强调“为家族感到荣耀”，并有了“光景真好”（患者原话）的临终感慨。家庭成员增加、经济条件向好以及地方共同体的尊重，都指向了“过日子”的日常逻辑，也说明了关乎人、财产与礼仪的不同类型的生命意义是如何与家庭相伴相生的。

澄清了意义唤起的主体与意义类型以后，干预行动可能会面临三种结果：

临终患者感知到了肯定性生命意义、否定性生命意义以及没有感知到任何生命意义。

第一，当干预行动唤起了患者对生命意义的肯定评价时，说明专业干预和家庭疗护在临终关怀方面取得成效，这时，身体的疼痛疗养与心灵的意义疗法才可以相辅相成，共同促进安宁疗护成效的最大化。

第二，当患者因为回顾生命事件而感到惋惜、悔恨、愤怒时，意味着干预方案导致了患者的消极感知，一方面这可以让患者压抑的情绪得到排解，另一方面家属也更清楚患者的临终诉求，以便于尽力弥补，因此对家属而言，消极感知并非完全没有意义。

最后一种结果的特殊之处在于，它排除了患者的任何家庭与社会关系。意义关联着互动，互动建基于关系，当患者在干预行动后仍对生命意义毫无感知时，说明他/她或缺乏感知能力，或与他人毫无生活关联。尽管这一类“孤岛”人群并不多见，但仍然可以通过制度性力量为其搭建同质性较高的互动网络，如在宁养机构内部建构起病友群体，防止孤立个体被排斥在任何关系网络之外。

在澄清了理论指引下的干预实践后，应当如何从学理层面进一步解释生命历程视野下的意义发现之旅？可通过对比的方式来说明该问题,见表1。当前研究所关注的临终关怀主体（如医护人员、志愿者、家属、临终关怀组织等）大多重视患者在宁养期间的生命意义的培育，以令患者放下牵挂、安详善终。它们用以培育生命意义的路径主要是“一阶”的，即同时对患者和家属提供临终服务，内容涵盖了中国传统哲学、宗教教义或生命伦理等宏观意识形态。一阶干预能为患者的意义感知提供大体的文化框架，但是难以触及多数患者的生命体验，也就是说，它们的统一性预设很难应对临终生命的多元性问题。与此同时，它们强调家庭对专业服务体系的融入，由此强化了专业行动的协同和能动性，家庭的主体性却被模糊了。其实践层面的结果就是，专业干预及其理念始终外在于临终服务的对象——患者及其家庭，意义疗法很容易流于临终关怀活动与家庭结构的“松散关联”状态。

所谓生命意义，既指向一般意义上的生命形态，也意味着千差万别的生命历程。因此，必须对生命意义的差异性予以充分关注。透过上文分析，生命历程范式关注患者及其家庭所处的地方文化、生活史与关键的生活事件，以及由此生发和延伸而来的生命意义。其对差异化生命意义的追索是建立在生命事件的内生特性基础上的，换言之，由于不同患者所经历的生命轨迹不同，他们对生命意义的记忆、甄别、感知和体悟也会有差异，这种状况可能并不来自宏观意识形态或价值观，而是个体经历所赋予的。此外，在本土语境下，通常是家属而非患者拥有对重大病情的知情权和医护方案的决策权，因此，先对家属进行第一轮干预、唤起生命意义，进而通过第二轮干预、与患者共享生命意义，是一种值得探索的本土路径。前者立足于临终关怀的理念与行动嵌入，后者致力于建构起家庭在临终阶段的自主性，理念与行动并不试图超越家庭结构，家庭也无需过度融入专业服务体系。这一模式可能产生的实践效果是，患者、家庭与专业力量的“紧密关联”。

必须强调，生命历程视角与现有视角之间不是只有理论分野，也有着内在的共同点和逻辑关联^[5]——后者能够为前者提供文化脚本和制度框架。个体的生命历程无论多么特殊，都是一定的文化与制度场境的产物，而诸多个体的能动性也助推了文化和制度的变迁。例如，在上述案例中，临终患者认为子孙考上研究生是光耀门楣的大事件，这背后便有“家-族”一体观的认知支撑，个体事件与宏观价值观不是相互割裂的，进一步说，所谓生命意义的差异性只是相对而言的，有着相似生命历程的人群很可能共享了一部分生命意义。总之，本文将生命历程视角引入临终关怀的意义疗法当中，不是为了否定现存的意义疗法，更不为了否定针对身体疼痛的诊疗与康复实践，而是试图转换观察视角，进而有可能完善临终干预行动。

心理和精神干预是临终关怀不可或缺的环节，而意义疗法主要是把这种外部干预视为一个操作性的技术问题，与其相联结的制度性构件是作为一种潜在的框架而施加影响的，是在临终服务的“前台”被隐去了的。有研究指出，我国的临终服务体系一直沿袭的是“实践先行、政策跟进、地区试点”的发展路径，实践技术在很长时期内扮演着先行力量推进了相关制度的完善^[23]。所以，一方面需要转换干预实践的视角，另一方面又不能只停留在技术层面，而是要将临终关怀的制度建设作为更根本的目标，解决好城乡医疗资源不均等、临终服务法律法规缺位、专业化和职业化程度不足、生命教育滞后等问题。

综上，本文意在强调三个基本立场：首先，优逝善终目标的实现需要对患者的身体和心灵困境进行整体干预，用以宁养身心的意义疗法应当解释和解决好“意义从何而来”的问题，即既要重视统一的生命意义来源，也不能忽视差异的生命意义类型，正是后者建构了患者及其家属的多元生命体验；其次，差异化的生命意义内含于患者的生命事件之中，也就是说，患者的生活史是由各种时空环境下的生命轨迹、转变与延续所构成，一般事件勾连着一般意义，异常事件携带着异常意义，关键事件则可能被赋予了转折性、突破性意义，意义的赋予能力正是社会化的结果，可以说，个体命运和社会变迁是紧密相连的，二者之间的契合与关联正是生命历程范式的理论关切，因此，该理论能为行动者发现差异意义提供启示；最后，理论视野和行动目标具备了以后，本文把“家庭”纳入干预行动方案的“主位”，这是考虑到现有的干预方案着重关注专业服务的能动性，淡化了家庭的主体性，而本研究所建构的“二阶”干预方案能够帮助临终患者发现独特的生命意义，此时，家庭从原有的“客位”移至“主位”，从被动角色转变成主动角色。

目前的临终关怀研究对生命回顾方法有所提及，但是缺少较为深入的理论和实务探讨。本文拟借助生命历程理论推进学界对该议题的思考，设想方案的成效仍有待未来研究的验证。